”Nadja har varit mitt universitet”

Jessica Eriksson började jobba som personlig assistent hos Nadja när hon var 17 år och Nadja var sex. Under nästan 30 års tid träffade de varandra så gott som dagligen.

För ett år sedan dog Nadja. Hon blev 34 år.

Sedan dess har en av hennes systrar skrivit en bok om henne och intervjuats om den i radio, tv och tidningar. I alla texter är Nadjas personliga assistenter och deras arbete ett viktigt inslag. Ett namn lyfts alltid fram lite extra. Jessica. 

Personlig assistent är känt för att vara ett ­genomgångsyrke. Något man stannar i ett tag för att sedan gå vidare. Vad var det som fick Jessica att stanna? Någon gång medan vi pratar med varandra de här två dagarna som är precis vid årsdagen för Nadjas död, säger Jessica något som kanske kan vara ett svar:

– Vi som var kärnan hos Nadja har sett assistansen när den är som bäst, vi vet vilken skillnad den kan göra i livskvalitet för den enskilda individen när den fungerar som bäst. Den kan vara helt livsavgörande.

Vi träffas hemma hos Nadjas syster Fanny Ambjörnsson direkt efter att Jessica parkerat bilen. Hon har precis kört 70 mil från hemmet i Vindeln ner till Stockholm.

– Men jag kopplar av när jag kör bil. Jag är van. Sedan är det alltid lättare när man åker till ­något. Jag har sett fram emot den här resan. För mig betyder det jättemycket att fortfarande hålla kontakten med Nadjas familj.

Nadja var flerfunktionshindrad. Hon föddes sex veckor för tidigt med en cp-skada och kunde inte prata, inte se, inte styra sina rörelser. Men hon kunde skratta. Och hon älskade musik och ljud som skapades av kroppen. Med åren kom Jessica att bli en av dem som kände henne allra bäst. Som kunde avläsa hennes signaler, men också den som fanns där i vardagen. 

– Vi har gjort så otroligt mycket genom åren. Åkt skoter, ridit, vi badade två gånger i veckan, var på teater och musik … Nadja fick vara en del av det stora samhället. Jag vet inte hur många Mora Träsk-konserter vi var på. Hon älskade Mora Träsk! Och att bada var verkligen en upplevelse i sig med friheten i att vara alldeles tyngdlös i vattnet. 

Jessica berättar att en av Umeås taxichaufförer ofta sade att ”Nadja ser man alltid ute”, och konstaterar med ett skratt att det nog är få elrull­stolar i Umeå som gått lika långt som Nadjas.

Arbetet med Nadja handlade från början mycket om att bibehålla. Att arbeta med kroppens rörlighet, stimulera och upprepa. Och inte minst att Nadja skulle få vara med och vara delaktig. Att få ha roligt.

– Jag vet att någon i början frågade mig ”blir hon bättre?” och jag vet att jag tänkte: behöver hon bli bättre? Hon är ju redan så bra och fantastisk som hon är, säger Jessica.

I boken ”Om Nadja” som gavs ut under hösten skriver Nadjas syster Fanny Ambjörnsson att Nadjas liv är den lyckliga berättelsen om välfärdssamhället. Trots sina funktionsnedsättningar levde inte Nadja ett stillasittande liv hemma i sin lägenhet i gruppbostaden. Hon fick uppleva mycket av livet. Tillsammans med och tack vare sina assistenter. 

– Det gör något med en själv att vara nära ­någon som Nadja. Att lära känna och försöka skapa så mycket livskvalitet som möjligt för någon som aldrig behöver vara duktig eller prestera, som i övriga samhället. Nadja levde här och nu, även om hon ju kom ihåg och kände igen olika rum och platser och ljud, och kunde skratta åt saker som bara hon hörde till en början. Hon tog vara på nuet med sina sinnen, säger Fanny.

När Jessica pratar om sitt arbete och om ­Nadja och om personlig assistans är det ett namn som ständigt återkommer. Nadjas mamma Lilian. 

– Jag förstår det väl mer på senare år, det där speciella bandet vi byggde upp som lever kvar. Hon känner tillit till mig. Det är man nog beroende av som förälder i en sådan här situation, att man känner tillit. Det kändes att hon såg att vi gjorde skillnad.

Under en tid försökte Lilian pusha Jessica att studera vidare för att få mer utveckling och fler utmaningar. Jessica ville inte.

– Nadja har varit mitt universitet. Genom att jobba med Nadja och gå in i hennes värld fick jag tillgång till så många andra yrkesgrupper också. Jag var tvungen att sätta mig in i och intressera mig för smärta, sinnen, mediciner, kost, nutrition. Ett helhetstänk där man nästan fick krypa in på cellnivå för att förstå vad som hände med Nadjas kropp. Men också existentiella frågor, som vad livskvalitet är? Vad är ett värdigt liv?

Livskvalitet kan vara att göra någonting flera gånger. Att upprepa. Igenkännandet var viktigt för Nadja och något hon fann glädje i.

– Det kunde vara småsaker som att köra elvispen i sockerkak­smeten, att känna durret i kroppen. Vi kunde vispa i 20 minuter för att det var roligt just då.

Jessica säger att till skillnad från övrig vård och assistans där de beviljade timmarna sällan räcker till, var tid faktiskt något de hade med Nadja. Och att det gav en stor tillfredsställelse.

– Vi kunde påbörja, fortsätta, avsluta. Var Nadja trött fick hon ta sovmorgon. Vi kunde anpassa dagen helt efter henne. Hon hade en cykelstol, en sorts rullstol som satt ihop med en cykel, som vi kunde använda för att cykla iväg. Vi kunde vara borta i flera timmar. Vi hade inget att passa. Vi kunde verkligen ge tid och möjlighet att njuta av nuet och det vi upplevde just då.

De sista åren med Nadja kunde jag se att man nästan tog vem som helst när det fattades personal, och många gånger förstod inte timvikarierna hur omfattande arbetet var.

Jessica kallar assistansjobbet för ett fantastiskt yrke. Ett jobb med många dimensioner som man kan skaffa sig kunskaper inför men som är svårt att utbilda sig till. Men hon tycker inte om när arbetet skönmålas i platsannonser.

– De sista åren med Nadja kunde jag se att man nästan tog vem som helst när det fattades personal, och många gånger förstod inte timvikarierna hur omfattande arbetet var. Ett enormt ansvar och ibland livsavgörande beslut som skulle tas. Nadja kunde gå från frisk till sjuk på tio minuter och då gällde det att fatta snabba beslut. Man utsätter vikarier för något de inte är beredda på. Men det fanns förstås fantastiska vikarier också.

Att ingå i kärnan av assistenter som länge funnits kring Nadja hade förstås också bak­sidor. Jessica berättar att de helt enkelt inte ville eller kunde vara borta några längre perioder. 

– Det kände både jag och Sara, som jobbade 17 år hos Nadja – skulle vår kompetens om Nadja försvinna, skulle vi sluta så skulle både hennes livskvalitet och hälsa försämras. På slutet var det så små signaler som tar tid att se och lära sig men som var avgörande för Nadjas välbefinnande. Därav vårt beslut att stanna till slutet. 

I ”Om Nadja” beskriver Fanny Jessica som Nadjas ”skyddsängel och livsuppehållare”. Det är efter att hon beskrivit hur Jessica avbryter sin semester och åker in till Nadja för att hon anat att allt inte stod rätt till. Hennes aningar var förstås korrekta, och Nadja fick tas akut till sjukhus. 

– Vi kände henne så väl och kunde läsa henne på ett sätt som ny personal eller vikarier aldrig kunde göra. Att inte svara när det ringde från Nadja – det fanns inte. För man förstod att antingen är Nadja sjuk eller så är en kollega sjuk. Man visste när det var ens egen tur att rycka in om det behövdes. För det var ju inte så att man kunde, även om man sa ja till att komma, förklarar Jessica.

De obekväma arbetstiderna kunde vara ett stort minus ibland:

– Två kvällar i veckan är inte så mycket, tycker någon. Jo, det är det. För sedan ska man jobba helg också. Och det är en utebliven helg man aldrig kan ta igen. Att jobba obekväm arbetstid, det tär. Och jag har absolut haft barn som gråtit för att jag ska vara borta en kväll igen. 

Vi har gjort så otroligt mycket genom åren. Åkt skoter, ridit, vi badade två gånger i veckan, var på teater och musik … Nadja fick vara en del av det stora samhället.

Nu är det på dagen ett år sedan Nadja dog och Jessica träffar hennes mamma Lilian på demensboendet i Stockholm där hon bor sedan en tid. Demensen har gjort att Lilian numera också nämner Jessica när hon ska räkna upp sina döttrar. Som de brukar när de träffas sjunger de sångerna som Jessica och ­familjen sjungit så många gånger för Nadja. Sångerna var en trygghet för henne. När det kom en ny assistent som skulle skolas in fick de alltid i uppdrag att lära sig sånger ur hennes repertoar:

– Det var ett bra sätt att närma sig Nadja. Sångerna var bekanta även om rösten var ny.

Efter Nadjas död togs böckerna med sånger vidare till Lilian på ­demensboendet. Jessica visar en film i telefonen på hur de sitter intill varandra med ett fotografi av Nadja framför sig. Nu är det mamma Lilian som njuter av Jessicas närhet och samvaro där de bekanta Nadjasångerna ger trygghet. Tillsammans sjunger de ”Nadja, vår Nadja, vår älskade Nadja”, där de lagt in Nadjas namn i en sång av Lennart Hellsing.

– Det kommer en dag när Lilian inte känner igen mig vid namn eller till utseende. Då kommer vi att samlas vid Nadjas sånger. Jag tror att glädjen och känslan i dem alltid kommer att förnimma Lilian om en fin tid även om hon inte kommer att kunna uttrycka det. Nadja gav mig även Lilian, hon som såg det jag aldrig såg hos mig själv.