Välj att vara medmänniska

Medmänniska, är det vackraste ord som jag vet. Att vilja vara medmänniska – inte motmänniska. I går läste jag en mycket gripande vittnesberättelse som Jimmy Jame Fredriksson skrivit vars flicka har dött i hjärntumör. Han är nu utförsäkrad och enligt hans berättelse hade handläggaren inte ens frågat hur han mår utan bara meddelat en nedbruten och krossad medmänniska: Jag har beslutat att utförsäkra dig!

Något som personliga assistenter lär sig och får djupa insikter om är hur svåra sjukdomar försätter hela familjer i kris och hur väntan på den oundvikliga döden kan bryta ner familjemedlemmar som sörjer sig sjuka. Dessutom ska det vanliga livet fortsätta och vi som arbetar i familjer där någon drabbats av livshotande sjukdomar eller redan fått ”dödsdomen” vet också vad en sådan tillvaro innebär.
  Vi som arbetar som personliga assistenter förstår alldeles för väl hur tillvaron tett sig för pappa Jimmy under hans flickas sjukdomsförlopp och att tvingas vara starkare än vad någon människa egentligen är – just för att en pappa älskar sitt barn – och att se sitt barn lida krossar en pappas hjärta. Ska det vara så svårt att föreställa sig hur en pappa mår som har förlorat sitt barn i cancer? Ska det vara så svårt att fatta hur trött, knäckt och förvirrad en pappa är och att livet pågår men att Jimmy kanske inte riktigt vill leva vidare? Sorg kräver tid. Sorg gör hemskt ont. Sorg är en del av livet. Döden är oundviklig men lik förbannat tar döden med sig de vi älskar när döden kommer och den sortens sår kanske aldrig läker.

Jag undrar hur Jimmy ska klara att orka arbeta heltid? Ska han äta antidepressiva mediciner, ångestdämpande för att klara timmarna på arbetet och sömntabletter för att kunna sova?  En medmänniska förstår och frågar: Vad behöver du för att orka? En motmänniska ställer inga frågor utan hänvisar till arbetskapaciteten och fattar sitt beslut utan att ta ansvar för konsekvenserna.
  2006-2007 arbetade jag hos Anders som är död nu. Han fick diagnosen MS som en ung, snygg och livsglad man. Hans mamma, bror hade levt ett liv i skuggan av en högt älskad människas allvarliga sjukdom. Ett liv av krossade drömmar och förhoppningar och att varje dag göra sitt yttersta för att livet ändå skulle vara så bra som möjligt. Alla gör så gott de kan, alla gör så gott de förmår. Anders är död. Ingen människas död ska få bli meningslös och ett tystat skrik i en cynisk byråkrati och en politik som valt att vara motmänniska.

Är det så svårt att föreställa sig hur trött, knäckt och ledsen en familj kan vara den dag livet upphör och en assistent får ringa sjuksköterska och meddela att brukaren har dött? Ska det vara så svårt att förstå vilket viktigt arbete personliga assistenter uträttar och hur beroende väldigt många människor är av en fungerande personlig assistans för att deras liv ska fungera? Ska det vara så svårt att förstå samhällets ständiga behov av en fungerande vård och omsorg? Ska det vara så svårt att förstå att varje dag sitter en pappa och mamma och gråter för att deras barn har dött? Ska det vara så svårt att skapa ett samhälle där människor får vara människor? Vem vill vara motmänniska? Vem vill strö salt i sår som redan blöder? 

Personliga assistenter uträttar varje dag ett värdefullt och livsavgörande arbete och arbetet innebär ofta att vårda och stötta både brukaren och brukarens anhöriga. Kring en svårt sjuk brukare ska en ”normal” vardag finnas som innebär att scheman ska fungera och assistenter, sjuksköterskor, sjukgymnaster, läkare, färdtjänst, finns i brukarens liv och där ska även brukarens anhörigas liv finnas med. Det är alltså flera parametrar kring en svårt sjukmänniska. Ett pussel av en mängd olika behov, förväntningar och krav ska samsas och fungera och att detta inte är friktionsfritt är uppenbart.
  En brukare kan vägra att ta sina mediciner. En brukare kan kräkas upp sina mediciner. En brukare kan vara för trött för att ens orka ta sina mediciner. Varje gång detta sker måste sjuksköterska meddelas och det är inte alltid en sjuksköterska finns till hands som kan komma med nya mediciner om brukaren kräkts upp sina mediciner. Stopp i en kateter, sömnlösa nätter, smärta i sår, morfin, viktmätningar,tandkött som blöder, akutinläggningar, hemgång, mat ska finnas i kylen, hemmet ska vara städat och fint, solen skiner, rullstolen är sönder, bukaren vill komma ut, men ingen hinner laga rullstolen … Och i allt detta ska den personliga assistenten befinna sig och navigera livets skuta på ett kaotiskt hav. Det är i sanning ett oumbärligt viktigt arbete som kräver en särskild begåvning och kompetens: Den medmänskliga kompetensen – att inte förlora tålamodet, att vara stresstålig, att vara flexibel, att förstå och tolka olika sorters behov, att kunna mycket om olika sjukdomar, att se vad som behöver göras, att kunna organisera och strukturera. Den personliga assistenten ska kunna ge stöd och kärlek till människor i verklig nöd. Den medmänsklig kompetensen, den svåraste konsten av dem alla.

Vi slänger alla motmänniskor i skurhinken och Maja Ekelöfs bok Rapport från en Skurhink är alltid lika aktuell. Varken städerskor, kvinnor eller sjuka har det särskilt bra och tills detta ändras får vi tillsammans städa rent i samhällssmutsen och välja att vara medmänniskor – inte motmänniskor. En annan värld är möjlig. Låt ingen ta ifrån dig det hoppet!