Anette Sundqvists mamma fick diagnosen Alzheimer vid jultid förra året. Därefter blev hon snabbt sämre. Hon glömde ta sin medicin, glömde mat framme så den möglade, glömde tvätta. Anette gick hem till sin mamma flera gånger om dagen. Ändå hade hon ständigt dåligt samvete för att hon inte gjorde tillräckligt.

— Jag fick leta smutstvätt i smyg för att inte kränka henne. Hon svor åt mig, säger Anette.

— De anhöriga får ta emot hela smärtan. När jag kom dit kunde mamman dölja alla misslyckanden för mig, säger demenssköterskan Olof Rask, projektledare för anhörigvägledarna.

Olof Rask samordnar anhörigvägledarna från Strandgården, en dagverksamhet för dementa. Varje dag träffas två grupper om åtta dementa här. De handlar, lagar mat och äter tillsammans med personalen under hemtrevliga former. På Strandgården finns öppen spis, radiogrammofon, vävstolar och sköna soffor från 1940-1950-talet då de gamla var unga.

Efter att ha fått sin diagnos var Anette Sundqvists mamma dagpatient här i några månader. Olof Rask förmedlade då kontakten med anhörigvägledaren Birgitta Piringer.

— Av Birgitta fick jag bekräftat att dementa kan vara helt klara vissa dagar, andra dagar är de helt snurriga. Det vet inte andra man pratar med, säger Anette.

Birgitta berättade om sjukdomsförloppet och vad gruppboende innebär. Anette kunde prata om sin ångest inför mammans förändring.

— Och bekräfta att du fortfararande är lika viktig för henne, tillägger Birgitta.

Ann-Christin Holm, också hon anhörigvägledare, påpekar att det är värdefullt att bara ha någon som lyssnar:

— Ibland när jag har pratat med en anhörig tycker jag inte jag har sagt något särskilt. Ändå säger de: ”så skönt att få prata”, säger hon.

Anette Sundqvist önskar att hon hade fått denna hjälp direkt vid mammans diagnos. Olof Rask håller med om att det är så det bör gå till. Problemet är att förmå jäktade distriktsläkare att tala om att hjälpen finns, säger han. En del anhöriga måste också övertalas att ta emot stöd. Människor vill klara sig själva. Tröskeln är extra hög när det gäller äldre makar.

Alla anhörigvägledarna har lång erfarenhet av demensvård från hemtjänst, dagverksamhet och gruppboenden. De har handplockats för en 100 timmar lång utbildning i bland annat psykologi, lag och rätt och samtal som arbetsmetod. Kursen bekostades av Socialstyrelsen inom projektet ”Anhörig 300”.

Under den tid de behöver för sitt uppdrag har de vikarier på sina jobb som undersköterskor. Ibland kan två personer gå hem till en familj. Hustrun kan då få prata ostört med den ena medan den andra tar hand om den demente maken.

Anhörigvägledarna har funnits sedan nyår. Hittills har de haft cirka tio uppdrag. Ungefär lika många ärenden är på gång, berättar Olof Rask. Han betonar att man inte behöver vara utredd för att få hjälp. Idag ligger gruppens gula folder på mottagningar och apotek.

Varje månad har anhörigvägledarna ett möte som till stor del handlar om olika sätt att nå ut. För behovet är stort, det vet de. Ann-Christine Holm som arbetar på Strandgården har inget uppdrag just nu. Hennes kollega Anders Augustsson har ännu inte haft något.

— Sköterskan skulle kunna ha med sig en anhörigvägledare hem till den demente vid utredningen, föreslår Anders.

Ann-Christines förslag är ett rullande schema för att fånga upp anhöriga redan på sjukhusets demensavdelning.

— Om jag ringer upp en anhörig och erbjuder hjälp måste jag göra det flera gånger. För hon tackar kanske inte ja första gången, säger Birgitta Piringer.

Anhörigvägledaren ska inte gå in och styra och ställa, bara finnas som ett stöd. I Anette Sundqvists fall utmynnade samtalen med Birgitta Piringer i att hon sökte, och så småningom fick, plats på ett gruppboende för sin mamma. Därmed är Birgittas uppdrag avslutat. Men eftersom mamman är placerad på Skogsgården där Birgitta arbetar har de fortfarande kontakt.

— Det hade varit bra om anhörigvägledaren fått vara kvar under en övergångsperiod tills allt fallit på plats, tycker Anette.

En lösning vore att anhörigvägledaren och kontaktpersonen på demensboendet skulle kunna gå parallellt en tid. Det finns mycket kvar att diskutera när det gäller hur hjälpen ska organiseras.

När Socialstyrelsen 1998 bad om en handlingsplan för anhörigstöd hade Motala redan ett program för enskilt anhörigstöd. Då hade man tänkt begära EU-bidrag för att få pengar till en utbildning.

Vid årsskiftet går projekttiden ut men pengar finns kvar och arbetet med anhörigstöd fortsätter. Olof Rask hoppas att kommunen ska träda in när pengarna är slut.

Han tycker att regering och riksdag skulle tvinga kommunerna att ge anhörigstöd i stället för att som nu använda skrivningen att de ”bör” ge detta stöd.

Att värna om de anhöriga är oerhört viktigt, anser Olof Rask.

— Vi skulle aldrig i vårt land klara oss utan dem. Vi kan inte ersätta dem och ska det inte heller.