Stroke -mitt i livet
Åsa Nelander tycker att hon hade ett bra liv innan hon fick stroke. Det är bra nu också men nu är det goda livet inte längre gratis. Varje promenad tar mycket kraft. Ibland är det motigt. Som när hon nekas färdtjänst trots både stroke och epilepsi.
Åsa Nelander, 47 år, går mödosamt och måste anstränga sig för att få med sig sitt högra ben.
— Ibland tycker jag det är konstigt att en liten blodpropp kan göra att jag inte kan gå så bra. Mina ben är ju inte alls skadade, säger hon.
Det har gått två år sedan hon fick stroke, en blodpropp i hjärnan, under natten när hon låg och sov. Hennes man Sven vaknade av att Åsa andades konstigt. När han såg att hon var alldeles sned i ansiktet förstod han vad som hänt och ringde efter ambulans.
— Han sa: ”det är stroke”. De trodde honom inte men han stod på sig, säger Åsa.
Hon ville stiga upp och kissa och var helt inställd på att gå till jobbet.
Men benen bar henne inte. Hela högra sidan av kroppen var förlamad. Med ambulans åkte de till Karolinska sjukhuset.
De första tio dagarna på sjukhuset sov hon mest. Hon kunde varken gå, stå eller röra höger hand. Dessutom hade hon synbortfall. Från den tiden minns hon inte så mycket.
— De som träffade mig första helgen efter proppen tyckte att det mest skrämmande var mitt ansikte som inte visade några känslor — ett stenansikte.
Det tog nio månader innan Åsa Nelander var tillbaka på jobbet. Bara på halvtid visserligen men ett av de mål hon satt upp är att börja jobba 75 procent. Helt återställd tror hon inte att hon kommer att bli. Men hon räknar med att bli stadigt bättre. Att återerövra en strejkande kropp kräver envis träning. Åsa promenerar sammanlagt en mil varje vecka. Hon går hos sjukgymnast och deltar i gruppgymnastik.
— Jag har förstått att om de här åren efter stroken ska bli bra får jag ordna det själv. Åren dessförinnan blev bra av sig själva, säger hon.
Åsa Nelander är en energisk och rationell person.
Hon har skaffat allehanda hjälpmedel som underlättar vardagen som broddar, bur på cykelpedalen och armledsstöd vid datorn på jobbet.
— Sextio till sjuttio procent av dem som får stroke blir deprimerade, är hennes sakliga svar på frågan om det inte är lätt hänt att deppa ihop efter en sådan chock.
Förmågan att hitta en praktisk lösning på varje problem har nog räddat henne från att hamna i en depression, tror hon.
Hon kan tycka att det känns orättvist att få stroke vid 45 års ålder utan att ens tillhöra någon riskgrupp. Hon har varken högt blodtryck eller diabetes. Hon röker inte och är inte överviktig.
— Jag visste ingenting om stroke innan jag själv blev sjuk. Ändå har jag flera mostrar som har fått det, säger hon.
Ärftlig belastning, p-piller och stress var faktorer som inverkade i hennes fall. P-piller har hon ätit sen hon var 15 år. När det gäller stressen höll hon i åratal ett högt tempo med heltidsarbete, många resor, föreningsarbete och politiskt engagemang. Men hon kände sig inte stressad utan tyckte att det var roligt att jobba hårt. Hon kan tänka sig att hon har tänjt på stresströsklarna väl mycket.
Nio månader före stroken hade Åsa Nelander bytt jobb till utredare på Statens Institutionsstyrelse som har hand om behandlingshem för tvångsvård av missbrukare och ungdomar.
Tre veckor innan hade hon varit med familjen i Indien och kvällen innan hade hon varit på två politiska möten i Stadsdelsnämnden.
Att hamna på sjukhus var hemskt. Efter de tio dagarna på Karolinska Sjukhuset följde elva veckor på en rehabiliteringsavdelning. Av pedagogiska skäl fick strokepatienterna inte ha TV och telefon på rummet. TV:n i samlingsrummet visade nästan bara sportprogram som inte intresserar Åsa.
— De hade den filosofin att man skulle ha en anledning att gå upp. Det är dumt att blanda ihop detta, tycker jag. De kunde i stället ha sagt: ”du måste gå till kiosken fem gånger om dagen”.
Sjukhusrummet var iskallt. Varför fattar hon inte.
— De kanske måste spara. Fel sätt i så fall, tycker jag.
Det som var positivt under sjukhustiden var samtalen med medpatienter, sjukgymnaster, personalen i arbetsterapin och vårdbiträdena.
Besöken av familj och vänner var väldigt betydelsefulla. Under den här tiden trädde de verkliga vännerna fram. En del gamla vänner försvann, kanske för att de inte visste hur de skulle bete sig. Och hon fick också nya.
— Var som vanligt! Och skriv brev! råder Åsa Nelander alla som har vänner som hamnat på sjukhus.
En väninna som flyttat till Umeå skrev ett kort nästan varje dag och det var väldigt roligt att få de korten.
I den lilla boken ”Humlan flyger igen” (Boehringen Ingelheim) som hon har skrivit tillsammans med läkaren Andreas Terént berättar Åsa Nelander om sin stroke, sjukhustiden, rehabiliteringen och livet därefter.
Hon tycker att det är viktigt att få fram att man kan klara sig så gott som utan men efter stroke om man får behandling inom sex timmar. I hennes fall gick det inte att sätta in stoppmedicin som löser upp blodproppen eftersom man inte visste när under natten hon fick sin stroke.
Åsa Nelander är mycket kritisk till strokevården och har engagerat sig i strokeföreningen för att åstadkomma förbättringar. Alla borde få rehabilitering från första dagen och sedan återkommande rehabilitering även sedan man skrivits ut från sjukhuset, anser hon.
Som det är nu växlar det väldigt vilken behandling man får. Den som kommer till en vårdcentral får rehabilitering direkt. Men kommer man som Åsa in akut får man ingen träning förrän efter flera dagar.
Ett år efter stroken drabbades Åsa Nelander av ett svårt bakslag. Hon fick ett epileptiskt anfall till följd av ärrbildningar i hjärnan efter stroken. Efter det har hon fått fem anfall.
Hennes fasa är att få ett anfall ute bland folk. Det har hänt en gång, på ett möte i strokeföreningen.
Hon tycker att kombinationen stroke och epilepsi borde kvalificera henne för färdtjänst.
— De tar inte med risken för epilepsianfall och risken för att bli knuffad i tunnelbanan. Det tyckte min läkare var väsentliga skäl för att få färdtjänst, säger Åsa Nelander.
Hon försöker vara så aktiv som möjligt trots att hon hela tiden tänker på att hon kan få ett anfall. Ska hon göra något särskilt tar hon ett par extra tabletter mot epilepsi.
När hon går på bio sätter hon sig ytterst och har med sig sin man.
— Då stör jag inte så många om jag skulle få ett anfall.
Trots alla svårigheter tycker hon ändå att hon fått ut en del positivt ur sin sjukdom. Den har tvingat henne att stanna upp och fundera över livet. Hon har lärt sig att saker och ting får ta tid.
— Ju mer tiden går, desto mer optimistisk blir jag. Min man påpekar ofta att det gäller att ha några livsprojekt på gång. Just nu är det ett nytt hus på Gotland som är vårt stora projekt, säger hon.