För tio år sedan, när Kerstin var 56 år, kom de första tecknen på sjukdom, berättar Sigvard Marjasin, tidigare ordförande i Kommunal och före detta landshövding i Örebro. Det var små händelser. Som att hon gick och lade sig när de skulle ha gäster.

— Jag blev irriterad och sa: ”det står ju i almanackan”, säger han.

Han känner igen sin reaktion från Gösta Bohmans bok om hustruns Alzheimers. Inte heller Sigvard hade en tanke på att Kerstins glömska kunde bero på sjukdom.

Doktorns ord vid diagnosen för fem år sedan var brutala: ”det kan bara sluta på ett sätt”. Sigvard anser att man borde kunna berätta mer skonsamt.

— Jag tror att Kerstin studsade. Då var hon fortfarande kommunicerbar.

— Vi ser fortfarande psykiska sjukdomar som lite skamliga. Men Kerstin hade inga hämningar. Hon berättade öppet om sin sjukdom och sade: ”diagnosen är Alzheimers”. Hon var mycket ledsen för detta. Sedan tappade hon sjukdomsinsikt, säger han.

De flesta människor de mött har varit omtänksamma. Men det finns tråkiga undantag. Som när Kerstin hade för lite pengar hos frissan. Hon gick ut för att hämta på bankomaten och hittade inte tillbaka. Efter det bytte de frisör.

— De skickade ut henne i marskylan utan ytterkläder! Det skilde på 100 kronor, säger Sigvard.

Tidigare hade de haft ett traditionellt hemliv där Kerstin oftast stod för maten. Nu tog Sigvard successivt över allt som skulle göras i hemmet. Det var ingen börda utan helt naturligt, säger han.

Det som var påfrestande för honom med Kerstins sjukdom låg på det psykiska planet. Som allt han inte fick glömma: Att ta ur alla nycklar så att Kerstin inte kunde låsa in sig eller gå ut, och ta ur propparna till spisen. Han upprättade checklistor som en pilot.

För halvtannat år sedan började Kerstin gå vilse.

En gång gick hon bort sig när de var i sommarstugan, och fick efterlysas i radio. Efter en massiv polisinsats med hundpatruller, helikopter och beredskapslarmat hemvärn hittades Kerstin efter fyra timmar. Då hade hon gått mer än en mil.

Försämringarna kom språngvis. Medan Kerstin fortfarande var rättskapabel fick Sigvard med henne till banken för att skriva på en fullmakt så han kunde sköta hennes affärer. Det var nödvändigt för att kunna stoppa ohejdade beställningar på prenumerationer, postorderköp och välgörenhetsåtaganden.

Annars undvek de att prata om sjukdomen sinsemellan, berättar Sigvard.

När Kerstin inte ville låta Sigvard duscha henne insåg han att det var dags be om hjälp.

— Det handlade om hennes integritet, säger han.

Det var problem innan han fick kontakt med hemtjänsten. Doktorn sa: ”vänd dig till hemtjänsten för avlastning”. På hemtjänsten sa man: ”du måste ha läkarintyg. Läkarintyget kom inte fram, ärendet föll mellan stolarna. Till slut tog en kurator hand om det.

I första hand var det två vårdbiträden som kom hem till Marjasins. De ställde upp väldigt bra, säger Sigvard:

— Jag skulle försöka sy i en knapp. En av tjejerna sade: ”det gör ju jag!”

Så småningom fick Kerstin komma till ett dagcenter tre dagar i veckan och till korttidshem i tvåveckorsperioder varvade med samma tid hemma. Kerstin hade en kontaktperson i hemtjänsten, en annan i dagvård och växelvårdsboendet. De hörde av sig till Sigvard men hade ingen direkt kontakt sinsemellan.

Som anhörig ser Sigvard Marjasin på vården med nya ögon.

Han är mycket kritisk till nedskärningarna inom demensvården. På Kerstins boende har man nyligen minskat på personal genom att de som arbetar på två avdelningar bildar en grupp som servar alla. Det som blir lidande är den stimulans de demenssjuka behöver, anser Sigvard Marjasin:

— De har berättat att för tre år sedan hade de tid att gå på promenad, lägga pussel med patienterna eller sitta och läsa med dem. Kerstin vill gärna hålla handen.

Bara två av personalen på Kerstins avdelning jobbar heltid, de flesta jobbar mellan 40 och 80 procent. Här måste Kommunal göra stora insatser, säger Sigvard Marjasin.

Han är inte helt negativ till att frivilliga skulle kunna hjälpa till, om de inte berövar någon annan jobbet. Men bara som komplement, för att skapa kontakt mellan människor.

— Det kan ju inte bli någon kontinuitet med frivilliga, och hur löser man ansvarsfrågan?

— Alla diskuterar cancer men sällan demenssjukdomar. Det beror på att de demenssjuka inte kan tala för sig. Det måste andra göra, säger han.

Han anser att det behövs en allmän politisk diskussion om bristerna i vården.

— Man har gått för långt i besparingsivern. Till slut är det så lite personal att det slår igenom, säger Sigvard Marjasin.

Två gånger i veckan hälsar Sigvard på Kerstin. Då brukar de gå ut och promenera. Han tar också med henne till frissan och på fotvård. Kerstin har alltid varit mån om sitt utseende, det är viktigt för henne att få känna sig fräsch.

— När jag kommer blir hon glad. Sen slocknar blicken. Hon har börjat hallucinera. Jag brukar skämta: ”Är det mig du grälar på?” säger Sigvard.

— Det är smärtsamt. Men alla har vi vårt kors att bära. Man vänjer sig, säger han.

Han har läst en del litteratur om Alzheimers. Forskning pågår men ännu finns inga resultat. Hans hopp står till att forskarna ska hitta ett vaccin som tar bort de plack som lagras i hjärnan. Kanske kunde då åtminstone några minnesfunktioner återställas.

— Att Kerstin känner igen mig och håller mig i handen upplever jag som positivt idag, annars ingenting, säger han.