Vilka sneda ögon han har, sa Pernilla Glasers man det ser ut som att han har Downs syndrom.

Frans föddes med kejsarsnitt och så fort han lyftes ut tyckte föräldrarna att något var annorlunda. Mamma Pernilla rullades till intensivvården medan pappa fick följa med Frans. Läkaren höll med om att det såg ut som bebisen hade Downs syndrom, men diagnosen ställdes först efter en vecka med hjälp av blodprov.

Så här två år senare liknar Pernilla Glaser den första veckan på sjukhuset vid att bo i en kokong. Hon gosade med bebin, tröstade sig med närheten till honom. Hon fick i gång ammandet, vilket kan vara mycket svårt med bebisar med Downs syndrom.

Tiden på sjukhuset var en sorts låtsastillvaro men sedan kom den ”riktiga” världen.

– Det var okey med att han hade Downs syndrom, jag var där på sjukhuset med min bebis. Att komma hem var som att få kallt vatten över huvudet. Det var blommor överallt. ”Jävla skit, gratulerar” var den ärligaste reaktionen vi fick.

I kriser blir saker och ting och människor tydligare. Pernilla Glaser och hennes man upptäckte att de hade ett nätverk med vänner och familj som visade en otrolig vilja att stötta. Hon tog med Frans överallt.

Pernilla, som är publicistisk chef på ett bokförlag, hade honom på scen på ett författarbesök på gymnasiet i Linköping. Han fick kärlek från människor han mötte, de såg att han var underbar. Samtidigt har de fått uppleva motsatsen; nonchalans och bristande insikt. De har hört vänner säga ”de är ju så glada” om barn med Downs syndrom.

– Dessa fördomsfulla kommentarer. Välvilja baserad på okunnighet, säger Pernilla Glaser.

Det finns en förväntan och en bild av att ens föräldraskap ska vara som bilderna från vällingreklamen. Få människor har en bild av att få ett barn med Downs syndrom. Att göra upp med bilden av sitt föräldraskap är en annan resa som inte är lätt, berättar Pernilla Glaser.

– Jag tycker att man har rätt att vara ambivalent. Jag ville inte ha ett barn med Downs syndrom, men jag har honom och honom älskar jag. Jag kan till exempel grubbla på vad det ska bli av honom? Även om det handlar om att jag lägger min rädsla på honom så finns oron där.

Storebror var tre år när Frans kom. För honom har det varit underordnat att Frans har Downs syndrom.

– Jag har fått en lillebror, sa han när vi kom hem med Frans och försökte förklara varför vi var lite upp och ner. När jag i somras pratade med honom och tog upp Downs syndrom på nytt kom det som en nyhet för honom. Och då kom också frågorna: ”Har du Downs syndrom? Kan jag få det?”

Pernilla Glaser är mycket skeptisk till fosterdiagnostik i syfte att ta reda på om fostret bär på Downs syndrom. Fosterdiagnostik kan vara ett alternativ för dem som bär i arv på mycket allvarliga sjukdomar eller om man skulle se stora missbildningar på ultraljudet. Vad det gäller Downs syndrom ska det ses som en funktionsnedsättning och behandlas som ett sådan, anser hon.

– Det är ett val som inte ska vara ett val. Om vi börjar selektera barn, sållar bort de funktionsnedsatta barnen, om vi säger att det inte är okey med Downs syndrom, vad är då okey? Det är helt fascistisk, säger hon och påminner om att funktionshindrade gasades ihjäl av Hitler.

Pernilla Glaser tyckte på det här sättet utan att ha en aning om att hon väntade ett barn med Downs syndrom. Om hon hade vetat det hade hon fött det i alla fall. I handlingen att abortera bort foster med Downs syndrom finns det en tanke kring perfektion och en uppfattning om att livet går att tillrättalägga, menar hon.

– Tänk, säger hon, man kan ha ett helt ”friskt” barn i magen som under en svår förlossning får syrebrist och cp-skada som följd. Skulle vi avliva det barnet då? Livet är kaotiskt.

Att hennes son alltid kommer att betraktas som ”annorlunda” kan ändå vara ”okej”, säger hon. Han behöver inte vara en norm, han behöver bli älskad och respekterad. Det viktigaste är att erkänna människor med Downs syndrom och deras rätt att vara en del av samhället. Till exempel kan det vara svårt att ta reda på sina rättigheter. En flytt, när de hittade ett hus de bara älskade, har underlättat livet för hela familjen.

Frans fyllde nyligen två år. Pernilla Glaser berättar att det tog mycket lång tid att separera från sonen. Hon säger att hon har lyckats rätt så bra med att fläta sig ur symbiosen, mycket tack vare Frans starka vilja. Nu går han på dagis där han har en bästa kompis som han leker med.

Frans får stöd i sin språkutveckling med hjälp av teckenspråk. Hela familjen har lärt sig att teckna. Genom teckenspråk får barn eget språk att uttrycka sig på innan de börjar tala.

– Frans kan teckna mycket men kan säga ett fåtal ord. Vi stöttar honom i att vara en kommunicerande människa.

Att ha ett barn med Downs syndrom är föräldraskap plus en massa annat. Man måste lära sid teckenspråk, gå på gympa. Det är ett föräldraskap som kräver annan vaksamhet och uppmärksamhet, berättar Pernilla Glaser. Livet kanske inte blev exakt så som hon hade tänkt sig, vilket innehåller lika mycket frihet som smärta. Hon har till exempel fått lämna drömmen om att ta familjen och bo någon annanstans.

– Jag får hitta nya drömmar. Jag har aldrig känt mig misslyckad när vi fick Frans. Jag kände mig drabbad men utvald. Vi fick det här barnet för att vi kan ta hand om honom. Det är en hedersbetygelse. Det bästa man kan göra när man träffar föräldrar med barn med Downs syndrom är att säga ”vilken sötnos”.

Om du vill veta mera: Läs boken Välkommen älskade barn! – Om Downs syndrom till nyblivna föräldrar, (Utgiven av Svenska Downföreningen, 2005).